: Christel Kannegießer-Leitner
: Das Angelman-Syndrom besser verstehen / Band 2 Erwachsenenleben mit dem Angelman-Syndrom
: Books on Demand
: 9783757858810
: 1
: CHF 23.20
:
: Angewandte Psychologie
: German
: 430
: Wasserzeichen
: PC/MAC/eReader/Tablet
: ePUB
In"Das Angelman-Syndrom besser verstehen / Band 2 - Erwachsenenleben mit dem Angelman-Syndrom" geht die Autorin u.a. auf folgende Fragen ein: Wie entwickeln sich bei Menschen mit Angelman-Syndrom im Verlauf des Lebens Motorik, Kommunikation oder auch Epilepsie? Welche speziellen Überlegungen bezüglich der Medikation oder auch bei den Laborparametern sind von Bedeutung? Das Verhalten und das Lebensumfeld wie z.B. Familie, Tagesförderstätte oder auch Wohnheim sind ebenfalls wichtige Themen in diesem Buch. Der Autorin ist es ein großes Anliegen, das Wissen um das Angelman-Syndrom bekannter zu machen. Denn da dies Syndrom so selten ist (Häufigkeit von 1:20000 Geburten), hat kaum jemand außerhalb der betroffenen Familie Erfahrung mit diesem Thema. Dies vorliegende Buch baut auf dem Buch"Das Angelman-Syndrom besser verstehen / Handbuch für Eltern und andere Fachleute" auf und führt die hierin beschriebenen grundlegenden Details speziell für Erwachsene mit Angelman-Syndrom weiter aus. Wissenswerte Details aus Studien, die beruflichen und privaten Erfahrungen der Autorin, Berichte der Familien, viele Details aus allen Bereichen aus von den Familien zurückgesandten Fragebögen geben ein umfassendes Bild vom Erwachsenenleben mit Angelman-Syndrom, auch wenn nach wie vor noch nicht alle offenstehenden Fragen geklärt werden konnten.

Dr. med. Christel Kannegießer-Leitner ist Ärztin. Ihr Sohn Frank-Udo, das dritte von vier Kindern, hat das Angelman-Syndrom in einer besonders gravierenden Ausprägung. Sie betreibt in Rastatt eine Praxis für entwicklungsauffällige und behinderte Kinder mit dem von ihr entwickelten Therapiekonzept der Psychomotorischen Ganzheitstherapie. Sie hat bereits zwei Bücher über das Angelman-Syndrom geschrieben: 2018: Das Angelman-Syndrom besser verstehen / Handbuch für Eltern und andere Fachleute 2020: Kaktus, Charme und Sonnenblumen - Familienleben mit dem Angelman-Syndrom

Fakten und Daten rund um das Angelman-Syndrom bei Erwachsenen


ODER
Was wissen wir über Erwachsene mit Angelman-Syndrom?
ODER VIELMEHR
Was glauben wir, über Jugendliche und Erwachsene mit
Angelman-Syndrom zu wissen?

Haben Sie folgende Aussagen rund um das Angelman-Syndrom bereits gehört und sich womöglich auch dadurch verunsichern lassen?

  • Die Epilepsie wird mit dem Alter besser.
  • Die Epilepsie wird mit dem Alter schlimmer und schwerer einzustellen.
  • Die Motorik wird schlechter, dies ist einfach so und ist syndrombedingt, also nicht zu ändern.
  • Die Motorik wird aufgrund verschiedener Medikamente schlechter.
  • Die Motorik verschlechtert sich, da die Betroffenen im Alltag viel zu viel sitzen und sich zu wenig bewegen.
  • Auch ältere Angels bewegen sich genügend.
  • Die Hypertonie der Muskulatur bzw. die Spastik nimmt zu.
  • Die Skoliose nimmt zu.
  • Übergewicht ist nicht zu vermeiden.
  • Das Körpergewicht ist auch beim Angelman-Syndrom veranlagungsbedingt und ernährungsbedingt.
  • Das Körpergewicht nimmt zu, auch bei ausreichender Bewegung.
  • Das fröhliche Lachen nimmt ab.
  • Die Konzentration nimmt ab.
  • Die Konzentration nimmt zu.
  • Der Schlaf wird besser.
  • Der Schlaf wird schlechter.
  • Die Kommunikation wird besser.
  • Die Frustration über Probleme in der Kommunikation nimmt zu.
  • Verhaltensauffälligkeiten sind an der Tagesordnung
  • Herausforderndes Verhalten lässt sich meistens durch eine Ursache begründen.
  • Usw. usw. usw.

Wahre und unwahre Behauptungen reihen sich aneinander und werden wiederholt, bis man sie glaubt. Das Problem ist, dass man nicht immer genau zwischen einer individuellen Situation und einer bedingt durch das Angelman-Syndrom verursachten Situation unterscheiden kann.

Das Angelman-Syndrom wurde 1965 von Dr. Harry Angelman zum ersten Mal beschrieben. Zwar weiß man auch noch längst nicht alle wichtigen Details über Kinder mit dem Angelman-Syndrom. Doch das Wissen hierüber hat im Vergleich zu diesen Anfangsjahren enorm zugenommen. Das Wissen um die Situation der erwachsenen Angels ist jedoch nach wie vor heute, mehr als 55 Jahre später, noch längst nicht ausreichend erforscht und beschrieben. Denn die Unterschiede zwischen den einzelnen erwachsenen Menschen mit Angelman-Syndrom sind wesentlich größer als bei den Kindern. Mehrere Studien haben zu einem besseren Einblick verholfen und trotzdem wissen wir noch nicht genug, wie dies individuell den Einzelnen betrifft. Diese Studien betreffen insgesamt die Symptomatik bei Erwachsenen mit Angelman-Syndrom bzw. der „Natural History“ (der neurologischen Entwicklung) bei vom Angelman-Synd