1 – Alma(morsan) berättar

Boken ska inte handla om mig, men jag tycker det är trevligt att introducera mig själv och min bakgrund, så det gör jag lite kort.

Alma, jag fick ett gammalt släktnamn. Man skulle tro jag var född på 1800 – talet. Inte bara för mitt namns skull, utan också med tanke på den erfarenhet som jag har fått med mig i livet. Erfarenheten av hur omsorgen ibland fungerar för de personer som har funktionsnedsättning. Jag är mamma till Thess ( Du kan läsa om henne i boken Thess: Mitt liv inom LSS. På gott och på ont. ), Theresia, Tiffany och Tilde.

Jag föddes i storstan, i en närförort till Stockholm. Jag växte upp på 70-80 talet i en förort. Jag hade några yngre syskon och en vanlig ”svenssonuppväxt”. Ett av mina största intressen blev musik. Jag lyssnade mycket på brittisk rockmusik och under några år, pulserade punkrocken i freestylen. Jag började spela El-bas i ett band. Jag kunde bara några ackord på gitarr, men lärde sig ganska snabbt att hantera basgitarren. Jag skrev också egna låtar och sjöng. Jag var en sökande ung tjej, som läste horoskop och gick till spådam. När jag var 25 år, så fann jag vad jag saknat och sökt i livet. Jag fann Gud och blev kristen. I ungefär samma veva så blev jag tillsammans med gitarristen/ sångaren i bandet som jag spelade i. Inom kort så gifte vi oss och fick flera barn. Min man var några år yngre och hade redan hunnit vara gift, fått ett barn och skilt sig. Han var en musiker/ konstnär ut i fingerspetsarna. Det var jag inte medveten om då. Jag såg inte annat än med kärlekens ögon. Vi hade jätteroligt. Vi hade spelningar, spelade in en singel, åkte utomlands med bandet till Italien, där vi spelades på radio. Det var mycket fester, ibland för mycket dricka. Livet var en fest i sig. Vi skrev låtar, spelade och gjorde intervjuer i lokala tidningar i Stockholms förorter. Min man hade svårt att sova på nätterna och var nästan alltid rastlös. När barnen kom så var det till och från tufft. Det roliga vi hade ihop och kärleken ebbade ut. Barnen blev viktigast. Det var de nog för oss båda, men eftersom mannen hade svårt att sova, så låg ansvaret att gå upp på morgonen oftast hos mig. Nu ska inte min historia berättas kring min och barnens pappas skilsmässa, huset vi förlorade och andra sidohistorier. Men utan att veta det då, så var pappan till mina barn den första personen som jag kom i kontakt med som bar på en diagnos. Några år efter att vi hade skilt oss och barnen var i 9 – 14 års åldern, så gjorde pappan en utredning och fick diagnos ADHD och som han sa ” några diagnoser till”. Jag fick aldrig veta vad de där andra diagnoserna var för några. Vid det här laget, hade Thess fått en svår ADHD-diagnos och några andra diagnoser. Först i 14 års ålder fick hon en autistisk diagnos. Mina övriga barn var ”sköra”, men utan diagnoser. Jag var ensam med barnen i många år. Övriga barn hade det tufft på flera sätt och ungdomsåren var en kamp, för att de skulle komma på rätt spår. Det var inte så konstigt, eftersom de hade fått stå åt sidan, då jag många gånger fått lägga tid och energi på att hjälpa Thess. Jag kämpade hårt, många gånger i ensamhet med mina barn. Utan bil. Ekonomin låg på den sociala normen. Jag fick besöka socialkontoret vid några tillfällen. Sen sa jag: - aldrig mer och det blev aldrig mer. Det var med skam som jag besökte kontoret. Sen skulle jag vända ut och in på mig själv, min situation och försöka redovisa varenda öre. Det tog mycket energi och jag fick inte alltid ett respektfullt bemötande. Jag kände mig som en dålig och misslyckad människa när jag gick dit. Innan Thess blev sjuk, så hade jag jobbat och försörjt mig i hela mitt liv. Jag hade ensamt ansvar om att få hela paketet att rulla, för att barnen skulle må bra. Jag hade ett par förhållanden under den här tiden. I hopp om att få en livskamrat att dela livet med. Jag hade min tro på Gud och min musik. Vid de tillfällen som gavs, så skrev jag musik igen. När barnen var hos sin pappa varannan vecka, så började jag sjunga i ett rockband. Musiken, sången och tron på Gud gav ny kraft. Jag klarade inte att jobba under den här tiden. Thess var på skolan 4 timmar per dag. Hon hade rymt från sin dagmamma och från skolan. Jag blev hemma på dagarna och tog det största ansvaret för barnen. Jag fick vårdbidrag för Thess. På grund av utbrändhet, så fick jag deltids sjukpenning. Det var den lilla inkomsten jag och barnen skulle klara oss på, under ett antal år.

När jag träffade Gurra, så förändrades vårt liv till det bättre. Jag är så tacksam för det. Han berättar i nästa kapitel om hur han upplever att vara en anhörig.

Tips och råd

Som anhörig till någon som har en funktionsnedsättning, så får man höra mycket av omgivningen. Man får ofta tips och råd. Många berättar gärna hur man kan göra i olika situationer, även om de själva inte har någon liknande erfarenhet. Säkert i all välmening, kan kommentarer komma från bekanta, vänner, släkt och kollegor. Okända människor kan släppa kommentarer ute i butiken eller på andra offentliga platser. De kan fråga hur barnen är uppfostrade? Om jag inte klarar att ta hand om mina barn? Varför jag inte sätter gränser? Du måste säga nej. Du måste hålla hårdare i barnet. Du måste släppa lös barnet mer. Ditt barn behöver träffa mer människor. Ditt barn kan inte bara sitta inne. Är hon en hemmasittare? Kommentarer kan komma oväntat, överraskande. Ibland olämpligt.

Det finns personer som har förståelse och erfarenhet och kan komma med tips och råd, som kan ge ett gott resultat. Ofta har man provat det mesta, diskuterat det mesta och försökt få hjälp och stöd genom olika insatser. Men det kan dyka upp många bra tips och råd. Det bästa är kanske att man själv är insatt i ärendet och känner personen väl, som man ska ge tips om eller till, innan man gör det.

Bära glädje och sorg

Som anhörig så får man bära sin närståendes glädje och sorg. Det ger kraft att få dela glädje och skratt. När vi haft en bra dag och fått skoja och skratta mycket ihop, så känner jag en enorm styrka och glädje. Allt ordnar sig. Precis allt. När Thess mår bra, så mår vi bra, jättebra. Så kommer en dag, som inte är så bra, då Thess inte mår så bra. Det smittar. Vi anhöriga får ta av våra extra krafter och ibland plocka fram våra skådespelartalanger.

Med den lilla kraften som finns så kan vi få fram en positiv attityd och ett lugn, som ändå hjälper Thess att vända och tänka lite mer positivt… Men man blir trött i längden. Jag tackar Gud, att jag får ny kraft och glädje varje dag. Hoppas alla anhöriga får det. Alla anhöriga är i behov av ny kraft och glädje dagligen.

Vi behöver få uppmuntran dagligen. Vi är bra. Vi gör ett fantastiskt arbeta och utgjuter våra hjärtan till dem vi älskar som mest.

Besked från handläggare. Attityd från myndigheter och personal.

Vi blir glada när vi får positiva besked från handläggarna, positiv feedback från lärarna på skolan eller från personal som jobbat med Thess. Änglarna, som ger så fina kommentarer. De som säger att det är så enkelt att jobba med Thess. De säger att hon är fantastisk, som har så många fina egenskaper. Att hon är så duktig. Att de gärna vill jobba med henne. Att det är roligt. Att hon inte alls är svår. Att hon är vacker. För det är hon, även om hon inte ser det själv. Det värmer i hjärtat. När någon äskar ditt barn, precis som han eller hon är.

Vi blir jätteledsna, trötta och tappar mycket kraft när vi får besked om att viktiga insatser inte beviljas eller tas bort. När vi försöker bevisa vilka behov Thess har, men handläggarna skriver att hon har helt andra behov och klarar mycket själv, när de inte...