: Daniela Ritzenthaler-Spielmann
: Lebensendentscheidungen bei Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung Eine qualitative Studie
: Verlag Julius Klinkhardt
: 9783781555488
: Inklusion, Behinderung, Gesellschaft, Bildungs- und sozialwissenschaftliche Beiträge herausgegeben von Ingeborg Hedderich und Gottfried Biewer
: 1
: CHF 31.40
:
: Sonstiges
: German
: 330
: Wasserzeichen
: PC/MAC/eReader/Tablet
: PDF
Am Lebensende stehen bei vielen Patientinnen und Patienten medizin-ethische Entscheidungen an. Besonders komplex sind solche Entscheidungen, wenn die Patienten nicht (mehr) entscheidungsfähig sind und Angehörige, Beistände und Ärzte anstelle der Patienten entscheiden müssen.
In einer Studie ging die Autorin der Frage nach: Wie sterben Patientinnen und Patienten mit geistiger Beeinträchtigung? Werden ihre Wünsche in Bezug auf das Lebensende berücksichtigt, werden die Wünsche überhaupt befragt? Die Autorin hat dazu verschiedene Personen befragt, die an Lebensendentscheidungen beteiligt waren.
Detailliert beschriebene Fallgeschichten zeigen, wie Entscheidungsfindungsprozesse in Institutionen für geistig beeinträchtigte Menschen ablaufen und wie die Beteiligten diese Entscheidungen am Lebensende eines Patienten erleben.
Die Studie zeigt auf, dass der mutmaßliche Wille von Personen mit kognitiver Beeinträchtigung oft unklar ist und deshalb meist die Angehörigen an ihrer Stelle entscheiden. Die Angehörigen fühlen sich aber oft allein mit dieser Entscheidung und insbesondere der Verzicht auf lebenserhaltende Maßnahmen empfinden sie als sehr belastend; sie fragen sich noch lange, ob diese Entscheidung richtig war.
Die Institution, in der die Menschen leben, beeinflusst wiederum je nach (Wert-)Haltung, ob jemand am Lebensende hospitalisiert wird oder nicht und die Haltung des Hausarztes lenkt die Entscheidung, ob ein Patient noch Therapien erhält und falls ja, welche.
Daniela Ritzenthaler-Spielmann: Lebensendentscheidungenbei Menschen mit einerkognitiven Beeinträchtigung1
Impressum2
Inhaltsverzeichnis6
Abkürzungen13
Geleitwort14
Dank16
I Einleitung18
II Theorieteil20
1 Skizze der Problemstellungen21
2 Medizin-ethische Entscheidungen am Lebensende38
3 Juristische Aspekte der End-of-life Entscheidungen44
4 Werte und Wertekonflikte bei End-of-life Entscheidungen59
5 Stakeholder der Entscheidung, oder: Wer bestimmt über End-of-life Entscheidungen?65
6 Stellvertreterentscheidungen bei urteilsunfähigen Personen74
7 Im Voraus schrift lich festgelegte Willenserklärungen82
8 Organisationale Fragen: Soziale Institutionen und ethische Entscheidungen am Lebensende92
9 Exo- und Makrosysteme und ihr Einfluss auf Therapieentscheidungen94
10 Fazit aus dem Th eorieteil95
III Methodenteil96
1 Epistemologische und normative Vorannahmen97
2 Studiendesign100
3 Vorgehen zur Datenerhebung102
4 Datensatz und Datenauswertung107
5 Gütekriterien qualitativer Forschung113
IV Resultate116
1 Die sterbende Person116
2 Urteilsfähigkeit und Willensäusserungen166
3 Stakeholder der Entscheidungen am Lebensende179
4 Deskription der Th erapieentscheidungen198
5 Mikrosystem soziale Institution im Umgang mit End-of-life Entscheidungen207
6 Antizipieren von Therapieentscheidungen und Patientenverfügungen236
7 Werte251
8 Fazit aus den Entscheidungsfindungen aus Sicht der Studienteilnehmer(innen)261
V Beantwortung der Forschungsfragen264
VI Diskussion266
1 Der Mensch mit kognitiver Beeinträchtigung: Urteilsfähigkeit267
2 Mikrosysteme268
3 Mesosysteme277
4 Exosystem: Über-/Untertherapierung von Menschen mit Beeinträchtigungen?280
5 Grenzen dieser Studie282
VII Empfehlungen284
1 Trauer und Trauerverarbeitung284
2 Gesellschaftlicher Diskurs über End-of-life Entscheidungen ausserhalb medizinischer Strukturen285
3 Medizin-ethische Therapieentscheidungen sollten kein Zufall sein286
4 Advance Care Planning287
VIII Schlussbemerkung288
Verzeichnisse290
Literaturverzeichnis290
Tabellenverzeichnis299
Abbildungsverzeichnis300
Anhang302
Inhalt des Anhangs302
1 Feldzugang303
2 Datenerhebung314
3 Datenauswertung322
Rückumschlag332